Den fenomenale kroppen: en kvalitativ studie hvor personer med epidermolysis bullosa forteller om sine opplevelser i tjenesteapparatet og sammen med nære relasjoner

Abstract

Gjennom vårt arbeid, foreldrerollen og engasjement i to ulike brukerorganisasjoner har vi engasjert oss i arbeidet med funksjonshemmede og hvordan de opplever sin hverdag. Vi savner større vektlegging av egenerfart kunnskap, og etterlyser et mer helhetlig syn på brukere og pasienter. Barn med EB må, i ulik grad, ta hensyn til at de har mange sår på kroppen, og lett kan få nye. Utgangspunktet for oppgaven var et ønske om å få mer kunnskap om hvordan barn klarer å balansere lek og samhandling med jevnaldrende opp mot hensyn til at de har EB. I kontakt med foreldre, personer som selv har funksjonshemming og fra egne erfaringer sitter vi igjen med en oppfattelse av at mange opplever å få utilstrekkelig behandling i tjenesteapparatet. Vi spurte oss selv hva god støtte overfor personer med EB ville innebære. Med denne oppgaven ønsker vi å formidle intervjupersonenes egne erfaringer og opplevelser med tjenesteapparatet Intervjupersonene har uttrykt at de i større grad blir møtt som en hel person i helsevesenet i dag i forhold til tidligere. Helsepersonell anerkjenner i større grad personens egne opplevelser, og personen er selv mer delaktig i behandlingstilbudet. Alle intervjupersonene gav uttrykk for at selvstendighet er viktig. Det er avgjørende at omgivelsene, først og fremst foreldrene, er bevisst det, og tilrettelegger for ungdommens frigjøring fra dem. Skolen har vært en sosial arena for alle, og en arena som flere har opplevd å lykkes på. Det har bidratt til å gi dem en positiv rolle og identitet. Flere har som voksne enda kontakt med jevnaldrende fra skoletiden. Den relasjonelle forståelsen av funksjonshemming, som vektlegger at funksjonshemming oppstår i møtet mellom individet og omgivelsene, ser ut til å gi en bedre forståelsesramme for å fange inn begrepet funksjonshemmet.